Concordia: La municipalidad de fucsia, azul y amarillo por la fibrosis quística
Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la
Fibrosis Quística con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y concientizar
sobre ella para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este marco, el
intendente Alfredo Francolini decidió que durante toda la semana el Palacio
Municipal esté iluminado con los colores representativos de la enfermedad,
acompañando a las familias que padecen esta enfermedad.
Los colores con los que se iluminó la Municipalidad de
Concordia son el fucsia, representativo de la enfermedad, el azul que representa el respirar en libertad,
y el amarillo, que describe la felicidad, la alegría y el optimismo. De esta
forma se busca visibilizar esta enfermedad hereditaria poco frecuente, que no
tiene cura, que es sumamente compleja y requiere un tratamiento riguroso y
delicado.
“Buscamos generar conciencia en los ciudadanos para que
sepan de qué se trata la fibrosis quística. A su vez dar a conocer la
enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”, destacó el
secretario de Salud Mauro García, quien junto al intendente Francolini, el
secretario de Coordinación de Gestión Fernando Barboza y el subsecretario de
Servicios Públicos Oscar Santana, recibieron a Verónica Feser, madre de
Florencia, una niña de 6 años, con esta patología.
"Es una de las enfermedades denominadas raras, por su
bajo número de pacientes diagnosticados por millón de habitantes, de difícil
diagnóstico. En Argentina tenemos un protocolo, que al nacimiento se hace una
pequeña extracción de sangre del talón a los bebés, para poder detectar ésta u
otras patologías poco frecuentes", explica el profesional. "Es
importante que se conozca y se hable de ello, tanto la sociedad en general,
como especialmente la comunidad médica, porque esto ayuda a que podamos
detectar más tempranamente un caso, y llevar adelante el correcto
tratamiento", agregó.
¿QUÉ ES LA FIBROSIS QUÍSTICA?
"Este enfermedad genera un moco pegajoso que se adhiere
a los pulmones y a todo el tracto digestivo. Es discapacitante porque hay
órganos internos que no funcionan como a todos nosotros", cuenta Verónica
Feser. "El tratamiento es de por vida", e incluye una serie de
medicamentos y kinesiología diaria, además de una serie de cuidados. "Esto
que hoy estamos viendo todos, de toser en el pliegue del codo, de ventilar los
ambientes. Son medidas que las familias de quienes tienen fibrosis quística ya
las conocemos y las venimos implementando desde siempre", cuenta.
Destacó además que "este año el Congreso de la Nación
aprobó la Ley que otorga beneficios a los pacientes con fibrosis quística, y
determina una serie de condiciones para que las obras sociales y las prepagas
cubran el 100% del tratamiento".
Verónica integra la asociación provincial "Alguien como
yo FQ", cuya presidenta es Fátima Heinze, "una chica de 34 años, que
tiene esta enfermedad y es trasplantada bipulmonar, y gracias al trasplante
goza de buena salud", cuenta. La asociación sin fines de lucro está
formada con la finalidad primordial de ayudar a familiares y personas con
fibrosis quística. En esta ocasión, Verónica resaltó la importancia de darle
visualización al tema y a la enfermedad y a su tratamiento. “Es importante que
se conozca en la comunidad y pueda detectarse de forma temprana para recibir un
tratamiento correcto, en tiempo y forma”, dijo.
"Muy contentos con la iluminación de la Municipalidad,
y con el apoyo de los medios para difundir esta campaña, para dar a conocer la
enfermedad y llegar a todos", expresó por último la mujer.
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