Marcharon por el niño correntino que necesita el remedio más caro del mundo

El medicamento que requiere cuesta más de 2 millones de dólares y debe aplicarse antes de que cumpla dos años.

La madre de Nicolás Garau, el niño correntino de un año y ocho meses que tiene atrofia muscular espinal (AME) y necesita el medicamento más caro del mundo, se reunió esta mañana con el juez federal, Gustavo Fresneda quien debe resolver si la obra social debe o no proveer el remedio. El magistrado pidió que el pequeño sea revisado por otros dos neurólogos.

"El juez ya demoró un mes en responder y quiere que otros dos neurólogos vean a Nico y confirmen si necesita el medicamento", dijo a ellitoral.com.ar Mayra Machuca, mamá de Nicolás.

Los familiares y amigos de Nicolas marcharon esta mañana hasta la sede de la obra social SPS que debe proveer el medicamento y luego fueron hasta el Juzgado Federal n° 1, donde lograron ser atendidos por Fresneda, quien debe resolver sobre el amparo presentado para que provea de manera inmediata el medicamento.

Nico padece de una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En todo el mundo existe un solo fármaco y es conocido como “el medicamento más caro del mundo”, ya que vale alrededor de 2,1 millones de dólares.

“Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien”, contó la madre del niño.

Un caso conocido con la misma enfermedad había sido Emmita, una nena de Chaco que necesitaba la medicación y la consiguió mediante la solidaridad de una persona anónima a través del instagramer Santiago Maratea.

La situación para el niño con la compleja enfermedad no parece resolverse al menos en el corto tiempo. Selene de Olviera es abogada de la familia y aseguró que se inició un proceso hace treinta días y que se encuentra estancado.

“Cuando empezó la etapa de las notificaciones es cuando comenzó a trabar el proceso, entonces notificamos a la Superintendencia de Servicios de Salud entendiendo que debían intervenir por el Estado nacional como garante”, aseguró.

“Hemos anoticiado el proceso y el Estado no estaba anoticiado porque faltaba la notificación al Ministerio de Salud de la Nación y también a Desarrollo Social, lo cual nos parece inaudito porque existen casos similares a los de Nicolás donde nos manifestaron que el único notificado por el Estado nacional era la Superintendencia de Servicios de Salud”, explicó la abogada.

“Nos piden que se haga un oficio de ley en formato papel y que enviemos a la provincia de Buenos Aires con toda la demora que implica eso, porque tenemos que presentar un proyecto de oficio nos tienen que librar el juzgado, después tenemos que mandar por correo y tiene que llegar hasta los ministerios nacionales, cuando ya hemos notificado a la Superintendencia de Servicios de Salud. En estos casos de amparo no hay lugar a las formalidades de ley porque hay un derecho como el de la vida y la salud que están por encima de la ley”.

Los tiempos judiciales, que suelen ser largos para cualquier persona, en este caso no podrían dar lugar ya que Nicolás tiene un año y ocho meses y el medicamento se debe aplicar antes de que cumpla dos años.